La esclerosis múltiple y los arrebatos de ira

Vivir con EM puede afectar a tus sentimientos, por lo que no es raro que experimentes una serie de emociones fuertes en torno a tu EM, especialmente en el momento del diagnóstico, y puede que te lleve tiempo aceptar que la EM forma parte de tu vida. Sin embargo, debido a la naturaleza cambiante de la EM, también puede haber otros momentos en su vida con la enfermedad en los que se encuentre viviendo con sentimientos desafiantes.

Las personas que han vivido con EM durante un tiempo suelen decir que, aunque tienen EM, la EM no les tiene a ellos. Consideran que la EM es sólo una cosa de ellos y no la que los define. Estos pensamientos pueden ser muy útiles a la hora de vivir tu vida con EM.

Recibir un diagnóstico inicial de EM, o que te digan que tu diagnóstico ha cambiado de EM recidivante a progresiva, puede provocar emociones fuertes. Puede sentirse enfadado, ansioso o molesto. Es posible que se sienta aliviado, especialmente si ha pasado mucho tiempo tratando de averiguar la razón de lo que ha estado experimentando. Puede estar en estado de shock, especialmente si la aparición de los síntomas fue muy repentina y se le diagnosticó casi inmediatamente. Puede que te sientas insensible, como si fuera irreal o le estuviera pasando a otra persona.  Es posible que experimentes una completa falta de emociones.

Esclerosis múltiple falta de empatía

La depresión puede aparecer hasta en el 50 por ciento de los pacientes con EM y es tres veces más frecuente que en la población general. Hasta el 40 por ciento de los compañeros de apoyo, como los cuidadores y los cónyuges, también pueden sufrir depresión en algún momento de su vida. Los cambios en las funciones del hogar y las preocupaciones económicas, así como la depresión y los síntomas cognitivos de la persona con EM, son factores que pueden contribuir a la angustia del cuidador.

La depresión fue identificada en relación con la esclerosis múltiple en la década de 1870 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot. Sin embargo, no ha sido estudiada ni abordada seriamente por los médicos hasta las últimas décadas. A pesar de que se conoce mejor el impacto de la depresión, sigue siendo frecuentemente infradiagnosticada e infratratada en personas con EM.

«Es fácil suponer que las personas con una enfermedad crónica como la EM se deprimirán inevitablemente», dice Beier. Esta suposición incorrecta se basa en la idea de que la depresión es una reacción a la EM. Aunque esto es posible, investigaciones recientes han descubierto que la depresión también puede ser un síntoma.

Abuso emocional esclerosis múltiple

Además de sus síntomas físicos, la EM puede tener profundas consecuencias emocionales. Al principio, puede ser difícil adaptarse al diagnóstico de un trastorno que es imprevisible, tiene un curso fluctuante y conlleva el riesgo de progresar con el tiempo hasta algún nivel de discapacidad física. El desconocimiento de la enfermedad se suma a la ansiedad que suelen experimentar las personas recién diagnosticadas. Además de estas reacciones emocionales a la enfermedad, la desmielinización y el daño a las fibras nerviosas del cerebro también pueden provocar cambios emocionales. Algunos de los medicamentos utilizados en la EM -como los corticosteroides- también pueden tener efectos significativos en las emociones.

El duelo por cualquier tipo de pérdida es un proceso normal y saludable. Las personas con EM se afligen por los cambios causados por la enfermedad -empezando por un nuevo diagnóstico que altera su vida y la imagen que tienen de sí mismos- y de nuevo cuando la enfermedad provoca una pérdida o un cambio significativo -por ejemplo, de la capacidad de trabajar, de caminar o de realizar determinadas actividades de ocio-. El proceso de duelo es el primer paso para aprender a adaptarse a esos cambios en la vida y seguir adelante. Dados los numerosos síntomas y cambios que puede causar la EM, una persona con EM puede esperar que el proceso de duelo normal fluya con el tiempo.

¿Las personas con esclerosis múltiple pueden llorar?

No es raro pensar que la esclerosis múltiple es sólo una enfermedad física. Eso es todo lo que se puede ver (a menos que se mire una resonancia magnética): los síntomas del daño que causa a los nervios y que se traduce en problemas para caminar, equilibrio, debilidad muscular o pérdida de visión.

La EM es mucho más que lo físico. Aunque no todo el mundo tiene los mismos ni todos los mismos síntomas, la EM provoca una amplia gama de síntomas ocultos. Hay un gran impacto en nuestra salud emocional y mental, incluyendo cambios de humor, ansiedad y depresión. Muchas personas experimentan cambios en sus emociones o en su comportamiento que no parecen tener sentido para ellos.

Es posible que se echen a llorar con facilidad, que se enfaden de repente o que incluso se echen a reír con dolor. Estas emociones pueden acumularse muy rápidamente, y es posible que no tengas ningún control sobre ellas. Las situaciones pueden pasar de 1 a 100 en un instante y te quedas preguntándote qué demonios está pasando después. En mi caso, esto ha ocurrido con demasiada frecuencia. Es aterrador, agotador y las consecuencias emocionales para la familia pueden ser devastadoras.